Leire Sopuerta Biota / Imagen: Miguel Ángel Escobar. Madrid
El Senado aprobará el próximo día 23 una moción en apoyo a los pacientes con enfermedades raras para mejorar su asistencia social y sanitaria, así como la investigación realizada en este ámbito. Además, el texto de la iniciativa pide que se asegura la equidad en sus derechos sociales básicos. Así se ha anunciado en el acto de presentación de la campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) contra la discriminación de las personas con estas patologías, que ha tenido lugar en la Cámara Alta.

Los senadores Pedro Villagrán, portavoz del PSOE; Ignacio Burgos, del Grupo Popular; y José María Mur, del Grupo Mixto, han asegurado que la iniciativa se aprobará por unanimidad. Y todos ellos esperan que esté lista para el 3 de marzo, día en el que la Princesa Letizia y la ministra de Sanidad, Leire Pajín, harán entrega de los premios Feder en el Senado, uno de los actos del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero.

Isabel Calvo, presidenta de Feder, ha lamentado el “desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos”, algo que, a su juicio, genera discriminación a los pacientes con enfermedades raras. En este sentido, ha señalado que la federación va a realizar aportaciones al anteproyecto de Ley Integral para la Igualdad de Trato ya que se han detectado “casos de discriminación en niños y adolescentes con enfermedades raras en el ámbito educativo”.

En el ámbito sanitario, Calvo ha demandado más centros y unidades de referencia para estos pacientes, ya que en España sólo existen siete centros de referencia para tres enfermedades raras -la esclerosis lateral amiotrófica, la ataxia y la fibrosis quística-, la mayoría concentrados en Madrid, Cataluña y Comunidad Valenciana. Sin embargo, recuerda, son más de 3 millones de personas las que sufren enfermedades raras en España y unas 7.000 las patologías consideradas raras.

José María Mur, portavoz del Grupo Mixto en la Comisión de Sanidad del Senado; Ignacio Burgos, portavoz del PP en la Comisión de Sanidad del Senado; Isabel Calvo, presidenta de Feder; Iñigo Ibarrondo, afectado de epidermolisis bullosa; Pedro Villagrán, portavoz del PSOE en la Comisión de Sanidad del Senado; y Fernando Royo, presidente de la Fundación Genzyme.